Omdat lichen planus relatief weinig voorkomt, ontbreekt het vaak aan ervaring en samenwerking tussen disciplines. Tegelijkertijd staat de ontwikkeling van nieuwe behandelingen nog in de kinderschoenen en is het aantal klinische studies naar lichen planus nog zeer beperkt.
Juist daarom is het bemoedigend dat momenteel in Nederland de HEMLET-studie van het Erasmus MC naar lichen planopilaris wordt uitgevoerd. Daarnaast is er een andere hoopvolle ontwikkeling: mogelijk start binnenkort onderzoek naar biomarkers bij patiënten met lichen planus. Deze ontwikkelingen kunnen een belangrijke impuls geven aan verder onderzoek naar effectieve behandelingen voor alle vormen van lichen planus. Om die ontwikkeling te stimuleren, is nauwe samenwerking tussen zorgverleners, onderzoekers, en patiënten onmisbaar.
Daarom heeft de LPVN het initiatief genomen tot de oprichting van een landelijke multidisciplinaire Medische Expertgroep Lichen Planus Nederland, waarin zorgprofessionals, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers kennis bundelen om de zorg, het onderzoek en de kennisuitwisseling rondom lichen planus te versterken.
Waarom een Expertgroep?
Hoewel Nederland over veel deskundigheid beschikt, is deze verspreid over verschillende ziekenhuizen, disciplines en onderzoekers. Dermatologen, MKA-chirurgen, gynaecologen, mondzorgprofessionals, pathologen en andere zorgverleners behandelen vaak ieder een deel van dezelfde patiëntengroep, zonder elkaar structureel te ontmoeten. De nieuwe Expertgroep wil deze expertise met elkaar verbinden.
De groep is nadrukkelijk geen commissie of werkgroep met uitgebreide verplichtingen. Er worden tweemaal per jaar een online bijeenkomst georganiseerd waarin actuele ontwikkelingen, praktijkervaringen, onderzoek en signalen uit de dagelijkse zorg worden gedeeld. De LPVN verzorgt de organisatie en verslaglegging, zodat deelnemers zich volledig kunnen richten op kennisuitwisseling.
De stem van de patiënt
Als patiëntenvereniging beschikt de LPVN over een uniek overzicht van ervaringen uit lotgenotencontact, enquêtes en dagelijks contact met patiënten. Deze praktijkkennis laat zien welke gevolgen lichen planus kan hebben voor voeding, seksualiteit, werk, psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven. Die inzichten vormen een belangrijke aanvulling op de medische wetenschap en kunnen helpen om onderzoek en zorg beter aan te laten sluiten bij wat patiënten werkelijk nodig hebben.
Ook een huisarts gezocht
Om de eerstelijnszorg te vertegenwoordigen, zoekt de LPVN nog een huisarts die wil deelnemen aan de Expertgroep. Juist de huisarts speelt een belangrijke rol bij het herkennen van lichen planus, het begeleiden van patiënten en het verwijzen naar de juiste expertise. De tijdsinvestering is beperkt: twee online bijeenkomsten per jaar van ongeveer anderhalf tot twee uur.
Heeft u belangstelling of wilt u meer weten? Kijk voor meer informatie op www.lichenplanus.nl of neem contact op met Gea de Wilt via kennisontwikkeling@lichenplanus.nl
Stand op de Dag van de Eerstelijn
De Dag van de Eerstelijn is voor ons altijd een zeer waardevolle dag waar wij graag met een informatieve stand staan, om zo het gesprek aan te gaan met zorgprofessionals en samen te werken aan betere zorg voor mensen met lichen planus. We kijken er dan ook naar uit om jullie daar weer te ontmoeten!
Ingezonden artikel – de redactie heeft dit beoordeeld, maar de inhoudelijke verantwoordelijkheid ligt volledig bij de auteur.
