Decennialang richtte het wetenschappelijk onderzoek zich op de rol van dopamine in de hersenen. Bij toeval werd eind 20e eeuw ontdekt dat de L-Dopa (een dopamine antagonist) een onmiddellijk positief effect had bij ernstige RLS. De farmaceutische industrie startte grote studies naar de werking ervan bij RLS en bracht begin van deze eeuw twee middelen voor RLS op de markt, de dopamine agonisten pramipexol en ropinirol. Deze middelen werden al langer voor de ziekte van Parkinson gebruikt maar RLS was een geheel nieuwe toepassing. Grote marketing campagnes werden gestart en zowel patiënten als artsen dachten dat het wondermiddel voor RLS was ontdekt.
Maar na enkele jaren bleek dat deze middelen bij RLS een onaangename, paradoxale werking hebben: na langer gebruik in hogere doseringen verergeren de klachten en treden ze, in plaats van alleen in de avond en nacht, ook gedurende de dag op en kunnen de klachten zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam (armen en romp). Dit verschijnsel wordt augmentatie genoemd. Inmiddels is dit bij een hoog percentage RLS patiënten wereldwijd (naar schatting 30%), een enorm probleem. Wanneer augmentatie eenmaal is ingetreden, wordt veelal een z.g. drug holiday aangeraden, d.w.z. acuut of gefaseerd stoppen met de medicatie. Helaas betekent dit voor de patiënt vaak een bijna onneembare barrière; wekenlang (soms zelfs maandenlang) niet kunnen slapen als gevolg van de onttrekkingsverschijnselen van deze middelen, leidt tot ondraaglijk lijden en soms suïcide en euthanasie¹.
De wetenschap heeft een antwoord gezocht. Wereldwijd zien we nu dat stapsgewijs de inzichten rond de behandeling van RLS aan het veranderen zijn. Ook in ons land is dat het geval. Gabapentine en pregabaline zijn nu de eerste-keus-middelen bij RLS, waarbij moet worden vermeld dat deze middelen vooralsnog off-label worden voorgeschreven. Hiermee hoopt men dat een nieuwe generatie van RLS patiënten veel minder geconfronteerd zal worden met augmentatie als gevolg van gebruik van de dopamine agonisten.
Daarnaast is de rol van ijzer in toenemende mate van belang gebleken, maar orale ijzersuppletie geeft helaas lang niet altijd het gewenste resultaat. Met name de intraveneuze toediening lijkt bij ernstige RLS voor sommige patiënten heel effectief te zijn².
Door het circadiaanse karakter van RLS, leidt dit meestal tot grote slaapproblemen. Cognitieve gedragstherapie voor insomnie (CGT-I) is een aanbevolen behandeling bij aanhoudende slapeloosheid, ook bij RLS patiënten. Dit is bewezen effectief³.
¹ Association of Restless Legs Syndrome With Risk of Suicide and Self-harm. Winkelman J.W. e.a. JAMA Netw Open, 2019 Aug 2;2(8)
² Bringing iron to the brain for restless legs. Silber, M.H., Sleep, 2025, 48/7.
³ Cognitive behavioral therapy for insomnia in restless legs syndrome patients, Sleep Med., 2020, 74, 227-2234.
Bezoek de stand van de Stichting RLS
Volgend jaar op woensdag 21 januari staan wij ook op de beurs, met uitgebreide informatie, folders en de derde, herziene editie van het boek Leven met het Restless Legs Syndroom (2024). Dit boek is ook verkrijgbaar via de Stichting RLS.
Ingezonden artikel – de redactie heeft dit beoordeeld, maar de inhoudelijke verantwoordelijkheid ligt volledig bij de auteur.
